Nadenken en praten over sterven is niet gemakkelijk. Toch is het belangrijk om op tijd te praten over uw wensen en verwachtingen voor de laatste fase van uw leven.
Nadenken en praten over sterven is niet gemakkelijk. Toch is het belangrijk om op tijd te praten over uw wensen en verwachtingen voor de laatste fase van uw leven. Deze wensen zijn vaak erg persoonlijk. De één hecht aan een lange levensduur en gaat geen behandeling uit de weg. De ander hecht meer aan een goede kwaliteit van leven en wil daarom geen belastende behandeling meer. Het geloof en eigen ervaringen met het overlijden van naasten, kunnen ook een rol spelen bij hoe u denkt over ziek worden en sterven.
Praat op tijd over uw levenseinde
Bespreek op tijd uw wensen met uw familie en huisarts, maar in ieder geval;
Levenseindegesprek
Uw huisarts vindt het belangrijk om te weten wat u wel en niet wilt in de laatste levensfase, zodat u goed geholpen kunt worden, op een manier die bij u past. Als u uw wensen wilt bespreken met de huisarts, maak dan een afspraak voor een ‘levenseindegesprek’. Het is belangrijk om dit gesprek goed voor te bereiden. Daarom adviseren wij u, voordat dit gesprek plaatsvindt, deze keuzehulp te doorlopen: verken uw wensen voor zorg en behandeling.
Lees daarnaast de overige informatie op deze pagina:
Nuttige links
‘Praat op tijd over je levenseinde’ van de Patiëntenfederatie Nederland: https://www.patientenfederatie.nl/extra/levenseinde
Veel informatie over het levenseinde vindt u op: https://www.thuisarts.nl/levenseinde
Levenseindegesprek
Uw huisarts vindt het belangrijk om te weten wat u wel en niet wilt in de laatste levensfase, zodat u goed geholpen kunt worden, op een manier die bij u past. Als u uw wensen wilt bespreken met de huisarts, maak dan een afspraak voor een ‘levenseindegesprek’. Het is belangrijk om dit gesprek goed voor te bereiden. Daarom adviseren wij u, voordat dit gesprek plaatsvindt, deze keuzehulp te doorlopen: verken uw wensen voor zorg en behandeling.
Palliatieve zorg
Als u ernstig ziek wordt, en niet meer beter kunt worden, zal de zorg en behandeling niet meer gericht zijn op genezing, maar op zo goed en prettig mogelijk leven. Dit heet ‘palliatieve zorg’. Palliatief betekent: verzachtend. Door het voorkomen en/of verminderen van klachten, proberen we het leven zo fijn en prettig mogelijk te laten zijn, ondanks dat u ziek bent. Uw naasten, artsen, verpleegkundigen, een geestelijk verzorger, vrijwilligers en andere zorgverleners kunnen veel voor u doen. Daarbij staat uw kwaliteit van leven voorop: wat vindt u belangrijk in het leven en wat heeft u nodig?
Meer informatie over palliatieve zorg vindt u hier.
Euthanasie
Als u ernstig ziek wordt, kan het lijden ondraaglijk worden. De patiënt is de enige die kan zeggen wanneer ondraaglijk lijden begint. Waar de één nog positieve en waardevolle momenten beleeft, ervaart de ander die niet meer. Dan kan hij of zij aan euthanasie (levensbeëindiging op verzoek) denken. Bij euthanasie maakt een arts een einde aan het leven, op verzoek van de patiënt. Dit verzoek moet wel aan bepaalde voorwaarden voldoen.
Meer informatie over euthanasie vindt u hier.
Wilsverklaringen
Uw wensen rondom uw levenseinde kunt u vastleggen in een wilsverklaring. Ook kunt u vastleggen, wie voor u mag spreken en beslissen, als u dat zelf niet meer kunt. Neem een kopie van uw wilsverklaring(en) mee naar de afspraak of lever ze op een later moment in.
Nuttige links
Veel informatie over het levenseinde vindt u op: https://www.thuisarts.nl/levenseinde
‘Praat op tijd over je levenseinde’ van de Patiëntenfederatie Nederland: https://www.patientenfederatie.nl/extra/levenseinde
Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg is alle zorg in de laatste levensfase. Palliatief betekent: verzachtend. Deze zorg is niet gericht op genezing, maar op welzijn. Deze zorg heeft als doel een zo fijn en prettig mogelijk leven, ondanks dat u ziek bent en niet meer beter wordt. Dit wordt gedaan door het voorkómen en/of verminderen van klachten. Uw naasten, dokters, verpleegkundigen, verzorgenden, een psycholoog, een geestelijk verzorger, vrijwilligers en andere zorgverleners kunnen veel voor u doen. Daarbij staat uw kwaliteit van leven voorop: wat u belangrijk vindt in het leven en wat u nodig heeft.
Palliatieve zorg is: ‘Leven toevoegen aan de dagen, niet dagen aan het leven’ (Cicely Saunders).
Iedereen ervaart de palliatieve fase op zijn eigen manier. De één heeft last van pijn of misselijkheid. De ander voelt zich angstig of somber. Ineens is de vraag: ‘Wat maakt het leven zinvol?’ belangrijker dan ooit. En bijna iedereen heeft moeite met het idee om afscheid te moeten nemen van geliefden. Zorgverleners kunnen je helpen met jouw vragen, klachten en problemen.
Palliatieve sedatie en palliatieve zorg zijn niet hetzelfde
Soms worden palliatieve sedatie en palliatieve zorg door elkaar gehaald. Of er wordt gedacht dat het hetzelfde is. Dat is niet zo.
Bij palliatieve sedatie wordt uw bewustzijn verlaagd, om op die manier ondraaglijke klachten te verlichten. Dit wordt vaak ‘in slaap brengen’ genoemd. Het in slaap brengen is alleen mogelijk bij een korte levensverwachting van ongeveer 1 tot 2 weken. Daarnaast moet er sprake zijn van ondraaglijke klachten, die niet op een andere manier te behandelen zijn.
De arts beslist om te starten met palliatieve sedatie en zal dit met u bespreken. Als dat niet meer mogelijk is, overlegt de arts met uw partner of uw naasten. U krijgt dan slaapmedicatie (midazolam) toegediend via een pomp en een infuus dat vlak onder de huid wordt aangebracht. In veel gevallen zal ook een morfine-pomp worden gegeven, om klachten als pijn of kortademigheid verder te verminderen.
Palliatieve sedatie verkort het leven niet, ook niet als de medicatie wordt opgehoogd. U overlijdt door de ziekte die u heeft. Dit is een natuurlijk overlijden, waarbij alleen de klachten zijn verlicht d.m.v. de medicatie.
Lees meer over palliatieve sedatie op de pagina: https://www.thuisarts.nl/levenseinde/ik-wil-meer-weten-over-palliatieve-sedatie
Kijk voor meer informatie over palliatieve zorg op: https://overpalliatievezorg.nl/
Als u vindt dat u ondraaglijk lijdt en er geen zicht meer is op verbetering, dan kunt u uw arts vragen uw leven te beëindigen. Dit heet euthanasie. Euthanasie is altijd uit vrije wil.
Onze praktijk staat niet principieel afwijzend tegenover euthanasie. Dat betekent echter niet dat elk verzoek om euthanasie wordt ingewilligd. Euthanasie kan alleen worden gedaan als wordt voldaan aan alle wettelijke eisen. Daarnaast moet de huisarts zich er ook ‘goed’ bij voelen om het uit te voeren. Het is immers een zware en belastende taak. Een arts is niet verplicht om euthanasie uit te voeren.
Een arts moet zich o.a. houden aan de volgende wettelijke eisen:
Vrijwillig en goed over nagedacht
Het verzoek moet worden gedaan door uzelf en het moet gaan om een weloverwogen, herhaaldelijk verzoek. Een euthanasieverzoek kan dus niet door naasten of zorgvertegenwoordigers worden gedaan, als u hier zelf niet meer tot toe in staat bent (bijvoorbeeld als u in coma ligt). Ook niet als u zelf eerder een euthanasieverklaring heeft opgesteld.
Uitzichtloos en ondraaglijk lijden door een medische oorzaak
Het lijden is uitzichtloos als u niet meer kan genezen en het niet mogelijk is om uw lijden te verzachten. Het moet voor de arts begrijpelijk en invoelbaar zijn dat het lijden ondraaglijk is. Volgens de wet mag euthanasie niet als u uw leven ‘voltooid’ vindt, of ‘moe bent van het leven’, of bijvoorbeeld omdat u niet naar een verpleeghuis zou willen.
Informeren over de situatie en de vooruitzichten
De arts moet u informatie geven over uw gezondheidstoestand en hoe de situatie er in de toekomst uit zal zien. Het is belangrijk dat u op dat moment de informatie begrijpt, zodat u een goede keuze kan maken.
Geen andere redelijke oplossing en geen uitzicht op verbetering
De arts moet samen met u besluiten dat er geen redelijke andere oplossing is voor uw situatie. De arts moet altijd kijken of er geen andere manieren zijn om het lijden minder te maken.
Raadplegen onafhankelijk arts
De arts moet altijd ten minste 1 onafhankelijke arts raadplegen. Deze arts komt met u praten over uw euthanasieverzoek. Deze arts beoordeelt of uw arts zich heeft gehouden aan de zorgvuldigheidseisen.
Veel gestelde vragen rondom euthanasie:
Heeft u recht op euthanasie?
Onder bepaalde voorwaarden bestaat in Nederland de mogelijkheid om euthanasie toe te passen. Een arts is nooit verplicht om een euthanasie uit te voeren en kan een verzoek weigeren. Als dit tot een verschil van inzicht of mening leidt, kunt u worden verwezen naar een andere arts, of zich richten tot het Expertisecentrum euthanasie.
Is euthanasie strafbaar?
Een einde maken aan het leven van iemand anders is strafbaar, ook als de patiënt er zelf om vraagt bij de arts. De arts is niet strafbaar als hij zich houdt aan alle zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet. Bij euthanasie zal na afloop altijd een forensisch arts komen vaststellen of er volgens de regels is gehandeld. Nadien wordt de euthanasie door een landelijke commissie nog eens beoordeeld op zorgvuldigheid van handelen. Als dit niet zo blijkt te zijn dan kan de huisarts vervolgd worden. Het is dus erg belangrijk dat de regels zorgvuldig worden opgevolgd.
Kunt u euthanasie krijgen als u dementie heeft?
Dat is mogelijk als wordt voldaan aan de wettelijke eisen, maar in onze praktijk voeren wij dit echter niet uit. Graag leggen wij ons standpunt en de mogelijkheden voor u als patiënt hieronder verder uit.
Wij vinden het als artsen belangrijk dat een patiënt wilsbekwaam is op het moment dat een euthanasie wordt uitgevoerd. Bij een wilsonbekwame patiënt is het o.a. erg lastig beoordelen of er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen euthanasieverzoek en of het lijden ondraaglijk is. Het is bij dementie dus veel moeilijker om aan de eisen van de wet te voldoen.
Indien u niet meer wilsbekwaam bent, is euthanasie alleen mogelijk als er een kraakheldere wilsverklaring beschikbaar is én er kan worden voldaan aan alle zorgvuldigheidseisen. Er moet dus ook sprake zijn van ondraaglijk lijden. Indien gewenst kan dan de hulp ingeschakeld worden van het Expertisecentrum euthanasie. Neem voor meer informatie hierover contact op met het Steunpunt levenseinde en dementie.
Hoewel dementie niet te genezen is, betekent dat niet automatisch ook dat het lijden uitzichtloos is. Er zijn behandelingen die gericht zijn op een betere omgang met de ziekte. Ook het aanpassen van de omgeving kan eraan bijdragen dat mensen niet ondraaglijk lijden. Ook zijn er medicijnen die gevoelens van angst en boosheid kunnen wegnemen en in die zin het lijden draaglijk houden.
Wij voeren in onze praktijk dus geen euthanasie uit bij dementie. Wel respecteren wij een door u opgesteld behandelverbod. U geeft hierin te kennen dat u geen levensverlengende behandelingen wilt, als u geen kwaliteit van leven meer heeft. U kunt aangeven dat het leven met dementie voor u te weinig kwaliteit van leven bevat en dat u dan liever wilt overlijden dan nog behandeling te ondergaan. U verbiedt in dit behandelverbod ook het toedienen van voedsel en vocht. Uiteraard wenst u wel bestrijding van ongemakken als pijn, jeuk, benauwdheid en onrust.
Hoeveel tijd zit er tussen het verzoek en de uitvoering?
Dat is niet precies te zeggen. De huisarts heeft meerdere dagen nodig vanaf het definitieve verzoek tot de uitvoering ervan. Er moet een onafhankelijke arts (SCEN-arts) geregeld worden, die bij u langskomt en een beoordeling en een verslag maakt. Er moeten medicijnen besteld worden, die persoonlijk door de huisarts opgehaald moeten worden in de apotheek. De huisarts moet een uitgebreid verslag maken, dat aan de forensisch arts moet worden gegeven na het uitvoeren van de euthanasie. Een euthanasie is dus een intensieve procedure, die door de huisarts gedaan moet worden, naast de dagelijkse praktijkzaken. Het kan dus niet ‘met spoed’ uitgevoerd worden en vraagt soms geduld van patiënt en familie die toch al in een moeilijke situatie zitten. Maar zorgvuldigheid is bij deze procedure heel erg belangrijk. Uw huisarts zal er alles aan doen om het lijden in de tussentijd te verzachten.
Is euthanasie hetzelfde als in slaap gebracht worden?
‘In slaap brengen’ heet palliatieve sedatie en heeft niets te maken met euthanasie, het zijn twee verschillende dingen. Bij euthanasie wordt het leven actief beëindigd door de arts. Bij palliatieve sedatie wordt uw bewustzijn verlaagd, om op die manier ondraaglijke klachten te verlichten. Dit wordt vaak ‘in slaap brengen’ genoemd. Het in slaap brengen is alleen mogelijk bij een korte levensverwachting van ongeveer 1 tot 2 weken. Daarnaast moet er sprake zijn van ondraaglijke klachten, die niet op een andere manier te behandelen zijn. Palliatieve sedatie verkort het leven niet.
Meer informatie over euthanasie: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/levenseinde-en-euthanasie/euthanasie
In een wilsverklaring zet u op papier wat uw wensen zijn als u ernstig ziek wordt. Ook kunt u vastleggen wie voor u mag spreken, als u dat zelf niet meer kunt. Er zijn verschillende soorten wilsverklaringen. Als er in de wilsverklaring staat dat u een behandeling niet wil, moet uw arts zich daaraan houden. Bijvoorbeeld als u niet wil dat uw arts u reanimeert. Staat er in de wilsverklaring iets wat u wel wil, dan is de arts niet verplicht dit te doen. Bijvoorbeeld als u euthanasie wil, dan hoeft de arts dat niet te doen.
De meest gebruikte wilsverklaringen:
Het is onnodig en zinloos om voor medische verklaringen naar de notaris te gaan. Bij de notaris leg je financiële en wettelijke zaken vast, maar het heeft geen meerwaarde om een medische verklaring door de notaris op te laten maken.
Hieronder vindt u een uitleg over wilsverklaringen en u kunt een verklaring downloaden om zelf in te vullen. Deel deze verklaring met uw huisarts. Kijk voordat u een verklaring opstelt ook op: Wensen rond het levenseinde
Zorgvertegenwoordiger
U kunt schriftelijk vastleggen wie namens u mag spreken, als u dat zelf niet meer kunt. Die persoon is uw zorgvertegenwoordiger. De zorgvertegenwoordiger mag met uw arts praten en medische beslissingen nemen voor u. Dat mag alleen als u dit niet meer kunt. Dit geldt niet voor euthanasie: dit mag alleen als u daar zelf om vraagt.
Wettelijk is vastgelegd wie zorgvertegenwoordiger kunnen zijn:
De volgorde van deze opsomming is van belang. Als u zelf niet kunt beslissen over uw zorg, zal de zorgverlener eerst kijken of u een mentor of curator heeft. Zo niet, dan wordt gekeken of er een schriftelijke gemachtigde is. Zo niet, dan kunnen de partner of de genoemde familieleden vertegenwoordiger zijn.
Behandelverbod
U kunt in een wilsverklaring opschrijven wanneer u geen medische (levensverlengende) behandelingen wil. Bijvoorbeeld als u dit niet zelf kunt zeggen omdat u in coma ligt. Een arts moet dan doen wat u heeft opgeschreven.
Niet-reanimeren verklaring
Wanneer er sprake is van een adem/hartstilstand moet er direct gehandeld worden. Reanimatie bestaat dan vaak uit het geven van hartmassage, beademing en eventueel elektrische schokken met een AED (automatische externe defibrillator). Reanimeren is een ingrijpende gebeurtenis, waarbij de kans van slagen afhankelijk is van veel factoren. Bij een hoge leeftijd, uitgebreide medische voorgeschiedenis of bij ernstige medische problemen is de kans op succes een stuk kleiner. Het belangrijkste risico bij een reanimatie is dat het soms wel lukt om het hart weer goed op gang te krijgen, maar dat de hersenen te lang zuurstofgebrek hebben gehad. Hierdoor kan blijvende hersenbeschadiging ontstaan en of kan de patiënt in coma raken. Soms neemt een arts de beslissing om niet te reanimeren. Dit doet zij alleen als duidelijk is dat een patiënt te kwetsbaar is om goed door een reanimatie heen te komen. Uw arts bespreekt dit met u en/of uw naasten en legt het daarna vast in uw patiëntendossier. In een niet-reanimeren verklaring schrijft u op dat u geen reanimatie wilt bij een hartstilstand. Een arts of hulpverlener moet altijd luisteren naar een verklaring van niet-reanimeren. U kunt ook een speciale penning dragen waar dit op staat bij de: Patiëntenfederatie Nederland.
Download Niet-reanimeren verklaring
Euthanasieverzoek
In een schriftelijk euthanasieverzoek schrijft u op wanneer u zou willen dat een arts u helpt met sterven. In een euthanasieverzoek omschrijft u wat voor u ondraaglijk lijden is. Dit is lijden dat u niet meer aan zou kunnen. Ook moet dit lijden niet meer over kunnen gaan, dus uitzichtloos zijn. Als het zover is, beslist uw arts of uw situatie voldoet aan alle zorgvuldigheidseisen van de wet. Ook als u een schriftelijk euthanasieverzoek heeft, beslist de arts. U heeft geen recht op euthanasie. De arts is niet verplicht om euthanasie uit te voeren. Op onze website vindt u informatie over hoe wij in onze praktijk aankijken tegen euthanasie: klik hier.
Tips voor het schrijven van uw schriftelijk euthanasieverzoek leest u in de brochure Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek.
Medisch-wetenschappelijk onderzoek
U kunt ook aangeven of u mee wilt doen aan medisch onderzoek. Of dat u dit niet wilt. Of dat u organen of weefsel wilt afstaan na uw dood. Dit schrijft u op in uw wilsverklaring. Zo weten uw arts, uw familie en naasten daarvan.
Wilsverklaring aanpassen
Veranderen uw wensen? Pas dan de oude verklaring aan of schrijf een nieuwe. Bespreek de veranderingen ook met uw arts en familie of vrienden.
Voor meer informatie, kijk op: https://www.thuisarts.nl/wensen-voor-zorg-en-behandeling/ik-denk-na-over-mijn-wensen-voor-zorg-en-behandeling
